Het draait om hulp voor jongeren en tóch vergeten hulpverleners en organisaties hun perspectief soms. Ervaringsdeskundigen inzetten in de jeugd-ggz kan daarin verandering brengen. Ervaringsdeskundige Martin de Vreugd en promovendus Carolijn de Beer onderzoeken hoe. Martin: ‘Ik dacht: regel gewoon meer behandeltijd voor jongeren! Nu snap ik hoe lastig dat is’.
Vertel welke behandeling je wilt inzetten en waarom. Of zeg dat je het nog niet weet.
Waarom zijn ervaringsdeskundigen belangrijk?
Martin: ‘Vertelde ik mijn psychiater dat ik me niet goed voelde, dan zei die: “Ik maak ook wel eens een mindere periode door”. Tja, dan voel ik me niet erg serieus genomen. Jongeren willen begrip van iemand die echt snapt waar ze doorheen gaan.
Wat niet betekent dat je geholpen bent met lotgenotencontact. Ik merkte dat als wij jongeren met elkaar praatten, we al snel in crisis raakten. Want andermans verhalen zijn ook heftig en het is lastig om grenzen aan te geven als je dat niet hebt geleerd. Als ervaringsdeskundige ben je verder in het herstelproces en je hebt een opleiding gevolgd, zodat je weet wat en wanneer je uit je eigen verhaal kunt inzetten om de ander te helpen. Wat mij hielp, hoeft niet per se helpend te zijn voor een ander.’
Carolijn: ‘Behandelaren in de jeugd-ggz putten veelal uit wetenschappelijke kennis en hun eigen werkervaring. Je kijkt daardoor wat meer van buitenaf naar het kind. Ervaringsdeskundigen helpen hulpverleners de belevingswereld van de jongere te begrijpen en mee te nemen in hun behandeling en communicatie.
Er is nog weinig bekend over wetenschappelijke theorieën en onderbouwde praktijkkennis rond de inzet van ervaringsdeskundigen in de jeugd-ggz. We weten uit de volwassen-ggz dat het ’t stigma van psychische en psychiatrische ziektes kan verminderen, tot een meer gelijkwaardige relatie met cliënten kan leiden en dat het mensen hoop biedt om iemand te ontmoeten die het is gelukt om zijn leven op te pakken.’
Wat zou er anders moeten?
Martin: ‘Hulpverleners moeten je menselijker behandelen. Kijk niet alleen naar welke medicatie nodig is of naar de problemen die spelen. Als ik tijdens mijn behandeling in de jeugdpsychiatrische kliniek tegen de psychiater zei: “Ja hoor, het gaat goed”, dan stond ik binnen vijf minuten weer buiten. Terwijl het helemaal niet goed ging. Een psychiater praat verder in dure woorden en DSM-classificaties. Leg gewoon uit wat een diagnose is en waar het waarschijnlijk door komt.’
Carolijn: ‘Door goed te luisteren naar de verlangens en ervaringen van jongeren, kunnen we zorg passender en persoonlijk maken.’
Wat heb je geleerd van het actieonderzoek tot nu?
Carolijn: ‘We zijn net bezig, maar het valt me op dat iedere deskundige iets unieks brengt. De een heeft veel ervaringskennis over persoonlijkheidsproblemen, de volgende over eetstoornissen, een ander weet veel van autisme. En allemaal zijn ze voorbeelden van hoe je uit een crisis weer kunt opklimmen.
Wat me opvalt is dat minder mensen in de jeugd-ggz weten wat ervaringsdeskundigheid inhoudt dan ik vooraf dacht. Misschien doordat er zoveel manieren zijn waarop je ervaringsdeskundigen kunt inzetten. Ze kunnen bijvoorbeeld helpen bij individuele hulptrajecten, tijdens de intake, ze kunnen studenten of professionals voorlichten tijdens gastcolleges of congressen, helpen beleidsmakers het cliëntperspectief mee te nemen. Voor jeugd zijn trouwens andere ervaringsdeskundigen nodig dan bij hulpverlening van volwassenen.’
Martin: ‘Ja, want als ervaringsdeskundigen zelf ook jong zijn, weet je waar jongeren van nu mee te maken hebben, wat ze belangrijk vinden. Ik denk dat ik daarom rond mijn dertigste ophoud als ervaringsdeskundige. Dan ben ik te oud.’
Carolijn: ‘Nou, dat weet ik niet. Maar je zit wel dichterbij hun levensfase. Daardoor zien kinderen en jongeren ook hoeveel je op korte termijn kunt bereiken en dat je leven er over een paar jaar al heel anders uit kan zien.’
Martin: ‘Ik heb van het actieonderzoek geleerd dat dingen veranderen soms ingewikkelder is dan het lijkt. Zoals meer tijd nemen voor jongeren. Ik dacht: huur gewoon een extra behandelaar in. Maar zo simpel is het niet. Je moet eerst onderzoeken waarom hulpverleners zo weinig tijd hebben, wat je daartegen kunt doen, of het betaalbaar is om meer personeel aan te nemen. Ik zie beter het geheel.’
Wat hebben jongeren aan de thema’s van SAMEN: Kwetsbare Gezinnen, Normaliseren, Integraal Werken en Leren & implementeren?
Martin: ‘Ik heb aan de subsidieaanvraag en het bepalen van de thema’s meegewerkt en vind het waardevolle thema’s. Voor mij persoonlijk is Kwetsbare gezinnen en Integraal Werken van toepassing. Wel realiseer ik me dat we de vraagstukken binnen deze thema’s niet binnen vier jaar hebben geregeld.’
Carolijn: ‘Als je minder academisch praat over aandoeningen, dus normaler, dan is het minder stigmatiserend om erover te praten.’
Martin: ‘Want voor fysieke klachten is nog altijd meer begrip dan voor mentale problemen.’
Wat hoop je met het actieonderzoek te bereiken?
Martin: ‘Betere communicatie. Toen ik was opgenomen, wist ik niet wat er ging gebeuren. Ik zat al in een crisissituatie en maakte me ook nog zorgen over wat het behandelplan was en hoe het nou met school moest. Daarover moeten behandelaren meteen meer vertellen. En als je het niet weet, vertel gewoon waarom dat nog even onduidelijk is.’
Carolijn: ‘Ervaringsdeskundigen kunnen ook daar helpen met vertellen hoe zij met die onzekerheid omgingen. Met ons onderzoek hoop ik dat we een stevige basis hebben om zorg voor jeugd te verbeteren. Ik zou willen dat ons actieonderzoek eraan bijdraagt dat jongeren meer regie krijgen over hun behandeling en het cliëntperspectief beter in beeld komt en blijft.’